Сегодня в СМА происходит настоящая "мирная революция", с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей появляется реальная возможность помочь. С помощью своевременно начатого лечения можно изменить курс болезни, курс неуклонного прогрессирования спинальной мышечной атрофии. На вебинаре мы сможем лучше разобраться с вопросами применения лекарственных препаратов для патогенетической терапии СМА, а также обсудить правовые вопросы, связанные с организацией лекарственной терапией.
Программа:
11:00 – 12:45 — Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия СМА. Лекарственная терапия при СМА
Ведущая: Артемьева Светлана Брониславовна, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Мы обсудим:
- Механизмы действия лекарственных препаратов от СМА
- Результаты клинических исследований
- Методы оценки эффективности лекарственных препаратов. Что можно ждать в качестве результата применения лекарственных средств при СМА?
- Возможные действия и нежелательные явления применения препаратов
12:45 – 13:00 — Перерыв
13:00 — 14:00 — Правовые аспекты оказания помощи пациентам со СМА
Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Мы обсудим:
- Порядок назначения и организации лекарственного обеспечения зарегистрированными и незарегистрированными на территории РФ лекарственными препаратами. Правила назначения лекарственных препаратов
- Правовые особенности консилиума врачей и врачебной комиссии. Порядок создания и деятельности врачебной комиссии
- Клинические рекомендации и стандарты по СМА
- Маршрутизацию пациентов по вопросам получения лекарства
- Что меняется с включением лекарства в перечень ЖВНЛП?
- Перспективы получения лекарственной терапии для пациентов со СМА в 2021 году.
Также в ходе вебинара можно будет задать все интересующие вас вопросы.